Pacientes / Enlaces
Actualización: 16/06/2011
Acromegalia
NIH/National Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases Information Clearinghouse
1 AMS Circle
Bethesda MD 20892-3675
Phone #: 301-495-4484
800 #: 877-226-4267
e-mail: NIAMSinfo@mail.nih.gov
Pituitary Network Association (PNA)
P.O. Box 1958
Thousand Oaks CA 91358
Phone #: 805-499-9973
e-mail: pna@pituitary.org
Addison
Addison's Disease Self-Help Group (UK)
P.O. Box 1083
Guildford, Surrey None GU1 9HK
Phone #: 084-4 5-88 2722
e-mail: feedback@adshg.org.uk
American Autoimmune Related Diseases Association, Inc
22100 Gratiot Avenue
Eastpointe MI 48021
Phone #: 586-776-3900
800 #: 800-598-4668
e-mail: aarda@aarda.org
AutoImmunity Community
e-mail: bandrews@autoimmunitycommunity.orgAutoimmune Information Network, Inc
PO Box 4121
Brick NJ 08723
Phone #: 732-664-9259
e-mail: autoimmunehelp@aol.com
Congenital Adrenal Hyperplasia Support Group
PO Box 66
Waihi
Hauraki None 3641
Phone #: +64- 3 -3584 507
800 #: 080-0 2-24 698
e-mail: CAHNZ@snap.net.nz
Genetic and Rare Diseases (GARD) Information Center
PO Box 8126
Gaithersburg MD 20898-8126
Phone #: 301-251-4925
800 #: 888-205-2311
e-mail: ordr@od.nih.gov
Hormone Foundation
8401 Connecticut Ave
Suite 900
Chevy Chase MD 20815
800 #: 800-467-6663
e-mail: hormone@endo-society.org
MUMS (Mothers United for Moral Support, Inc) National Parent-to-Parent Network
150 Custer Court
Green Bay WI 54301-1243
Phone #: 920-336-5333
800 #: 877-336-5333
e-mail: mums@netnet.net
Medic Alert Foundation International
2323 Colorado Avenue
Turlock CA 95382
Phone #: 209-669-2401
800 #: 800-432-5378
e-mail: Inquiries@medicalert.org
NIH/National Digestive Diseases Information Clearinghouse
2 Information Way
Bethesda MD 20892-3570
Phone #: 301-654-3810
800 #: 800-891-5389
e-mail: nddic@info.niddk.nih.gov
National Adrenal Diseases Foundation
505 Northern Boulevard
Great Neck NY 11021
Phone #: 516-487-4992
e-mail: nadfmail@aol.com
Anorexia Nerviosa
BEAT Beating Eating Disorders
103 Prince of Wales Road
Norwich None NR1 1DW
Phone #: + 4-4 1-603 619 090
800 #: N/A
e-mail: shn@b-eat.co.uk
Depression and Related Affective Disorders Association
2330 West Joppa Road
Suite 100 Foxleigh Bldg.
Lutherville MD 21093-4605
Phone #: 410-955-4647
800 #: --
e-mail: drada@jhmi.edu
Genetic and Rare Diseases (GARD) Information Center
PO Box 8126
Gaithersburg MD 20898-8126
Phone #: 301-251-4925
800 #: 888-205-2311
e-mail: ordr@od.nih.gov
MUMS (Mothers United for Moral Support, Inc) National Parent-to-Parent Network
150 Custer Court
Green Bay WI 54301-1243
Phone #: 920-336-5333
800 #: 877-336-5333
e-mail: mums@netnet.net
Home page: http://www.netnet.net/mums/
NIH/National Institute of Mental Health
6001 Executive Blvd
Rm 8184, MSC 9663
Rockville MD 20892-9663
Phone #: 301-443-4513
800 #: --
e-mail: nimhinfo@nih.gov
National Alliance for the Mentally Ill
Colonial Place Three
2107 Wilson Blvd.
Suite 300
Arlington VA 22201-3042
Phone #: 703-524-7600
800 #: 800-999-6264
e-mail: membership@nami.org
National Association of Anorexia Nervosa and Associated Disorders, Inc.
Box 7
Highland Park IL 60035
Phone #: 847-831-3438
800 #: --
e-mail: anad20@aol.com
National Eating Disorders Association
603 Stewart Street
Suite 803
Seattle WA 98101
Phone #: 206-382-3587
800 #: 800-931-2237
e-mail: info@NationalEatingDisorders.org
Home page: http://www.nationaleatingdisorders.org
National Mental Health Association
2001 North Beauregard Street
12th Floor
Alexandria VA 22311
Phone #: 703-684-7722
800 #: 800-969-6642
e-mail: infoctr@nmha.org
National Mental Health Consumers' Self-Help Clearinghouse
1211 Chestnut Street
Suite 1207
Philadelphia PA 19107-6312
Phone #: 215-751-1810
800 #: 800-553-4539
e-mail: info@mhselfhelp.org
Cancer
American Cancer Society, Inc.
1599 Clifton Road NE
Atlanta GA 30329
Phone #: 404-320-3333
800 #: 800-227-2345
Cancer.Net
American Society of Clinical Oncology
2318 Mill Road
Suite 800
Alexandria VA 22314
Phone #: 571-483-1780
800 #: 888-651-3038
Carcinoid Cancer Foundation, Inc.
333 Mamaroneck Avenue #492
White Plains NY 10605
Phone #: 914-683-1001
800 #: 888-722-3132
e-mail: carcinoid@optonline.net
Caring for Carcinoid Foundation
198 Tremont Street
P.O. Box 456
Boston MA 02116
Phone #: 617-848-3977
e-mail: info@caringforcarcinoid.org
Friends of Cancer Research
2231 Crystal Drive
Suite 200
Arlington VA 22202
Phone #: 703-302-1503
e-mail: info@focr.org
Genetic and Rare Diseases (GARD) Information Center
PO Box 8126
Gaithersburg MD 20898-8126
Phone #: 301-251-4925
800 #: 888-205-2311
e-mail: ordr@od.nih.gov
Lance Armstrong Foundation
PO Box 161550
Austin TX 78716-1150
Phone #: 512-236-8820
800 #: 866-235-7205
Rare Cancer Alliance
1649 North Pacana Way
Green Valley AZ 85614
Phone #: 520-625-5495
e-mail: sharon.lane@rare-cancer.org
Wellness Community
919 18th Street N.W.
Suite 54
Washington DC 20006
Phone #: 202-659-9709
800 #: 888-793-9355
e-mail: help@thewellnesscommunity.org
Cushing
Cushing's Support and Research Foundation, Inc.
65 East India Row
Suite 22B
Boston MA 02110
Phone #: 617-723-3674
e-mail: cushinfo@csrf.net
NIH/National Institute of Child Health and Human Development
31 Center Dr
Building 31, Room 2A32
MSC2425
Bethesda MD 20892
Phone #: 301-496-5133
e-mail: N/A
Deficiencia de Hormona
Human Growth Foundation
997 Glen Cove Avenue
Glen Head NY 11545
Phone #: 516-671-4041
800 #: 800-451-6434
e-mail: hgf1@hgfound.org
Little People of America, Inc.
250 El Camino Real
Suite 201
Tustin CA 92780
Phone #: 714-368-3689
800 #: 888-572-2001
e-mail: info@lpaonline.org
MAGIC Foundation
6645 W. North Avenue
Oak Park IL 60302
Phone #: 708-383-0808
800 #: 800-362-4423
e-mail: mary@magicfoundation.org
Madisons Foundation
PO Box 241956
Los Angeles CA 90024
Phone #: 310-264-0826
e-mail: getinfo@madisonsfoundation.org
Diabetes
Federación Española de Asociaciones de Educadores en Diabetes
Desde esta dirección web, la Federación Española de Asociaciones de Educadores en Diabetes se dirige a la población diabética a través de su fundación: educatec. Se trata de una serie de recursos reunidos como una línea de atención continuada para pacientes con diabetes y/u obesidad. Ofrece cursos orientados específicamente para pacientes así como acceso a material educativo.
Asociación Americana de Diabetes
La Asociación Americana de Diabetes es una de las más prestigiosas sociedades a nivel mundial en el campo de la diabetes. Facilita información en español que abarca desde datos generales de la enfermedad a recetas y menús recomendables para los pacientes diabéticos. Incluye además información específica para padres y jóvenes e informa sobre estrategias de prevención
Revista Diabetes
Se trata de una publicación de la Sociedad Española de Diabetes. Ofrece información actualizada sobre diabetes en un lenguaje coloquial y accesible al público no especializado, así como secciones de entretenimiento y de información general. Permite al paciente mantenerse al día de una manera amena y sencilla a través de un sistema de suscripción.
Sociedad Española de Diabetes
En la página oficial de la Sociedad Española de Diabetes existe un acceso a información a pacientes, subdividido en dos entradas: "Educación Diabetes" y "Enlaces". En el primero, encontraremos material educativo en varios idiomas sobre diabetes, acceso a folletos y trípticos, dietas y recomendaciones del grupo de educación terapéutica. En el segundo, se incluye la conexión a páginas de otras sociedades y sitios de información.
Diabetes Juvenil
Es una web dirigida a la población juvenil con diabetes. Ofrece información sobre aspectos concretos y prácticos (autocontroles, dieta, ejercicio...) Utiliza recursos que la hacen atractiva a la población a la que va dirigida, como foros y chats, vía que los jóvenes utilizan en sus relaciones habitualmente. La página proporciona además un apartado en que se ofrecen datos de las asociaciones de diabéticos de diferentes provincias españolas.
Fundación para la Diabetes
El objetivo básico de la Fundación para la Diabetes en contribuir a la prevención y tratamiento de la diabetes y sus complicaciones. También trabaja promoviendo actividades educativas y procurando una mejoraría en la calidad de vida. Se trata de una de las páginas más interesantes para el paciente diabético. Ofrece un boletín de información, foros, y un tablón de anuncios.
National Institute of Diabetes
El Instituto Nacional de Salud Americana proporciona en esta página información en Español sobre la diabetes: datos generales, su tratamiento y sus complicaciones. Ofrece como ventaja destacable, la posibilidad de informarse sobre otras patologías como la hipertensión o la dislipemia (Comunes en la población diabética) a través del buscador de las enfermedades "de la A a la Z".
Federación de Diabéticos Españoles
Las diferentes asociaciones de diabéticos de España se agrupan bajo este epígrafe: la FEDE (Federación de Diabéticos Españoles) y se expresan a través de esta página web. Esta iniciativa surge como respuesta a la necesidad de unificación e información sobre una patología común: actividades, noticias y enlaces de interés son algunos de los apartados que se pueden visitar en esta página.
Niños con Diabetes
El objetivo de la página "Niños con Diabetes" es promover la comprensión del tratamiento y cuidado de la diabetes, especialmente del tipo 1, la más frecuente en la población infantil. Además de información actualizada sobre avances y alternativas terapéuticas, se proporcionan datos sobre juegos y libros que pueden facilitar la comprensión de la enfermedad por parte de los niños y familiares.
Diabetes Insipidus Foundation, Inc.
c/o Mike Gandrud
1232 24th Street
Ames IA 50010
Phone #: 410-480-0880
e-mail: info@diabetesinsipidus.org
Home page: http://www.diabetesinsipidus.org
NIH/National Institute of Diabetes, Digestive & Kidney Diseases
Endocrine Diseases Metabolic Diseases Branch
2 Information Way
Bethesda MD 20892-3570
Phone #: 301-654-3810
e-mail: NDDIC@info.niddk.nih.gov
JDF-Juvenile Diabetes Research Foundation Canada
7100 Woodbine Avenue, Markham, Ontario, L3R 5J2
Markham
Ontario None L3R 5J2
Phone #: 905-944-8700
800 #: 877-287-2533
e-mail: general@jdfc.ca
Juvenile Diabetes Research Foundation International
120 Wall St. 19th Fl
New York NY 10005-4001
Phone #: 212-785-9500
800 #: 800-533-2873
e-mail: info@jdrf@org
National Foundation for Celiac Awareness
P.O. Box 544 or 224 South Maple Street
Ambler PA 19002
Phone #: 215-325-1306
800 #: N/A
e-mail: info@celiaccentral.org
Sociedad Mexicana de Nutrición y Endocrinología A.C
Ohio No. 27 Col. El Rosedal Deleg.
Coyoacán
Tlf-1: 5336-9072
Tlf-2: 5336-9182
Fax: 5336-2216
Lípidos
Fundación Hipercolesterolemia Familiar
Síndrome Klinefelter
49XXXXY
870 Miranda Green
Palo Alto CA 94306
Phone #: 360-892-7547
e-mail: epwatzka@pacbell.net
American Association for Klinefelter Syndrome Information and Support
2945 West Farwell Ave.
Chicago IL 60645-2925
Phone #: 773-761-5298
800 #: 888-466-5747
e-mail: KSinfo@aaksis.org
Klinefelter Syndrome & Associates (KS&A)
11 Keats Court
Coto de Caza CA 92679
Phone #: 888-999-9428
800 #: 888-999-9428
e-mail: khenry@genetic.org
Klinefelter Syndrome Association of Canada
1001 Queen Street West
Unit 3.
2nd Floor
Toronto
Ontario None M6J 1H4
Phone #: 416-535-8501
e-mail: drabinovitch@hotmail.com
Klinefelters Syndrome Support Group of Australia (K.S.S.G)
38 York Rd
Kellyville, New South Wales None 2155
Phone #: 04 -072-62398
e-mail: YATESBECKS@bigpond.com
XXYY Project
PO Box 460265
Aurora CO 80046-0628
Phone #: 303-400-3456
800 #: 888-503-3456
e-mail: info@xxyysyndrome.org
Síndrome de Turner
Birth Defect Research for Children
930 Woodcock Rd
Suite 225
Orlando FL 32803
Phone #: 407-895-0802
e-mail: staff@birthdefects.org
Let Them Hear Foundation
1900 University Ave #101
East Palo Alto CA 94303
Phone #: 650-462-3143
800 #: 877-735-2929
e-mail: info@letthemhear.org
Turner Syndrome Society of the United States
10960 Millridge North Drive
#214A
Houston TX 77070
Phone #: 281-516-7272
800 #: 800-365-9944
e-mail: tssus@turnersyndrome.org
Turner Syndrome Support Society (UK)
13 Simpson Court
11 South Ave
Clydebank Business Park
Clydebank None G81 6AZ
Phone #: 014-1 9-52 8006
800 #: 084-5 2-307520
e-mail: Turner.Syndrome@tss.org.uk
Tiroides
American Autoimmune Related Diseases Association, Inc.
22100 Gratiot Avenue
Eastpointe MI 48021
Phone #: 586-776-3900
800 #: 800-598-4668
e-mail: aarda@aarda.org
AutoImmunity Community
e-mail: bandrews@autoimmunitycommunity.org
Autoimmune Information Network, Inc
PO Box 4121
Brick NJ 08723
Phone #: 732-664-9259
e-mail: autoimmunehelp@aol.com
Hypoparathyroidism Association, Inc.
PO Box 2258
Idaho Falls ID 83403
Phone #: 208-524-3857
e-mail: hpth@hpth.org; hpth@cableone.net
European Society for Immunodeficiencies (ESID)
c/o Dr. Bodo Grimbacher (ESID Board Member)
Division of Rheumatology and Clinical Immunology
Department of Medicine, University Hospital Freiburg
Hugstetter Strasse 55
Freiburg None D-79106
Phone #: +31- 73-6992965
e-mail: info@esid.org
Genetic and Rare Diseases (GARD) Information Center
PO Box 8126
Gaithersburg MD 20898-8126
Phone #: 301-251-4925
800 #: 888-205-2311
e-mail: ordr@od.nih.gov
International Scleroderma Network
7455 France Ave So #266
Edina MN 55435
Phone #: 952-831-3091
800 #: 800-564-7099
e-mail: site-inquiries@sclero.org
MUMS (Mothers United for Moral Support, Inc) National Parent-to-Parent Network
150 Custer Court
Green Bay WI 54301-1243
Phone #: 920-336-5333
800 #: 877-336-5333
e-mail: mums@netnet.net
March of Dimes Birth Defects Foundation
1275 Mamaroneck Avenue
White Plains NY 10605
Phone #: 914-428-7100
800 #: 888-663-4637
e-mail: Askus@marchofdimes.com
NIH/National Digestive Diseases Information Clearinghouse
2 Information Way
Bethesda MD 20892-3570
Phone #: 301-654-3810
800 #: 800-891-5389
e-mail: nddic@info.niddk.nih.gov
Thyroid Cancer Survivors' Association, Inc.
PO Box 1545
New York NY 10159-1545
Phone #: 877-588-7904
800 #: 877-855-7904
e-mail: thyca@thyca.org
Thyroid Foundation of Canada
797 Princess Street
Kingston
Ontario Intl K7L 5J7
Phone #: 613-544-8364
800 #: 800- 267-8822
e-mail: thyroid@kos.net
Thyroid Society for Education & Research
7515 S. Main #545
Houston TX 77030
Phone #: 713-799-9909
800 #: 800-849-7643
e-mail: thyroid@neosoft.com
UCSF Hemophilia Treatment Center
400 Parnassus Ave.
First Floor
San Francisco CA 94143
Phone #: 415-353-2986
Transtornos Comportamiento Alimentario
Asociación contra la anorexia y la bulimia 
Web de las enfermedades relacionadas con los trastornos de la conducta alimentaria